Vergoeding van JAK-remmers voor Alopecia-patiënten

Vergoeding van JAK-remmers voor Alopecia-patiënten zonder verbetering bij andere behandelmethodes.

 

Lees verder onder de advertentie

Geachte zorgverzekeringen in Nederland,

 

Hierbij dien ik een petitie in ter ondersteuning van de vergoeding van JAK-remmers voor alle vormen van alopecia waarbij geen verbetering is waargenomen met andere behandelmethodes. Alopecia is een aandoening die niet alleen fysiek, maar ook emotioneel ingrijpend is. Voor patiënten die geen vooruitgang boeken met bestaande behandelingen, kunnen JAK-remmers een veelbelovende en levensveranderende oplossing bieden. Patiënten die last hebben van alopecia worden vaak door een molen van verschillende soorten medicatie gehaald. Denkende aan verschillende medicijnen als corticosteroïden, lokale immuuntherapie, minoxidil, methotrexaat en ciclosporine. Vaak geven deze medicijnen weinig, of zelfs geen resultaat. Terwijl de bijwerkingen van deze medicijnen vaak verschillende risico’s met zich mee brengen.

 

Alopecia, een auto-immuunziekte die haarverlies veroorzaakt, treft talloze mensen wereldwijd. De impact ervan op het zelfbeeld, de mentale gezondheid en de kwaliteit van leven van de getroffenen is aanzienlijk. Ondanks de beschikbaarheid van verschillende behandelmethoden, variërend van corticosteroïden tot immunosuppressiva, blijft een aanzienlijk aantal patiënten onbevredigende resultaten ervaren.

 

Recente studies hebben aangetoond dat JAK-remmers, zoals tofacitinib en ruxolitinib, veelbelovende resultaten hebben behaald bij patiënten met alopecia areata, alopecia totalis en alopecia universalis. Deze medicijnen richten zich op de Janus-kinase (JAK) en remmen ontstekingen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van auto-immuunziekten, waaronder alopecia. Online zie ik groeperingen ontstaan van mensen die zo vaak teleurgesteld zijn dat zij zelf gaan experimenteren met JAK-remmers, want als de artsen en de zorgverzekeringen je niet willen helpen, wat dan? Is dat dan de oplossing? Patiënten die zelf vanuit het buitenland moeten experimenteren met medicijnen omdat hier in Nederland geen vergoeding mogelijk is?

 

Het gebruik van JAK-remmers voor alopecia wordt vaak beperkt door de hoge kosten en het ontbreken van vergoeding vanuit de zorgverzekering. Dit plaatst een onevenredige financiële last op patiënten en belemmert hun toegang tot een potentieel effectieve behandeling. Maar als dit zo is, waarom laten we patiënten dan wel door een gigantische molen met andere soort medicijnen gaan? Deze medicijnen zijn vaak ook van hoge kosten, waarom zouden we zo veel geld uitgeven aan alternatieve medicijnen in plaats van het direct vergoeden van JAK-remmers die tot nu toe betere resultaten hebben getoond? Wanneer een arts een patiënt met alopecia ziet, of een patiënt met alopecia wanhopig bezig is met het kunnen laten vergoeden van de medicijnen komen deze vaak tegen grote teleurstelling te staan, je voelt je wanhopig, en niet gesteund. Zo verlaat de patiënt de deur van de consult kamer. Tevens loopt de arts aan het eind van de dag de deur van de kamer uit, vergeten dat er vandaag iemand met grote teleurstelling weg is gegaan. Zodra zij het ziekenhuis uitlopen is het probleem voorbij, een patiënt staat hier mee op en gaat hier mee naar bed.

 

 

Deze petitie roept op tot erkenning van de effectiviteit van JAK-remmers bij alopecia, en pleit voor de opname van deze medicijnen in de vergoedingen van de zorgverzekering voor patiënten die geen verbetering hebben ondervonden met andere behandelmethodes. Het waarborgen van toegang tot innovatieve en veelbelovende behandelingen is essentieel om de levenskwaliteit van alopecia-patiënten te verbeteren en hun strijd tegen deze slopende aandoening te verlichten.

 

https://www.omroepzeeland.nl/nieuws/16243425/ashley-20-worstelt-al-jaren-met-haarziekte-alopecia-nooit-echt-vrede-mee-kunnen-sluiten

 

Bronnen:

 

https://www.alopecia-vereniging.nl/nieuws/jak-remmers

https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2612720#:~:text=Oral%20tofacitinib%20is%20a%20successful,potentially%20up%20to%201%20year.

https://jddonline.com/articles/successful-treatment-of-severe-alopecia-areata-with-oral-or-topical-tofacitinib-S1545961618P0800X

https://www.mednet.nl/vergoedingen-en-registraties/goedkeuring-ritlecitinib-voor-ernstige-alopecia-areata/#:~:text=De%20Europese%20Commissie%20(EC)%20heeft,voor%20personen%20vanaf%2012%20jaar.

 

Teken Deze Petitie!

55%
Handtekeningen: 547
Doel Handtekeningen: 1000
Deze Petitie Is Gestart Door:

Ashley Hesseling

Stuur Een Email

Gelijke rechten voor iedereen/Equal rights for all

119 Handtekeningen

Houdt Elektra op te bestaan?!

1850 Handtekeningen

Psy-Fi & Het Hulsbeek: een ongelukkige combinatie!

551 Handtekeningen

Tekenen Promoten